О прошлогодней победе российского гражданского общества в борьбе за доступ родителей в детскую реанимацию мать 11-месячного Вовы Демидова Евгения не знала. И когда ее сына в конце октября госпитализировали с диагнозом острый ларинготрахеит в реанимационное отделение московской больницы им. Св. Владимира, а родителей отослали домой, она подумала, что так положено. На следующий день им сообщили, что малышу лучше, еще через день – что хуже.
О том, что у Вовы уже на второй день произошла остановка сердца и клиническая смерть, мама узнала только спустя 19 дней, получив доступ к его истории болезни. Все это время, вспоминает она, ей продолжали говорить, что все под контролем, а на попытки что-то выяснить отвечали: «Вы не медик, зачем вам разбираться? Лучше молитесь». Позже, когда Вова был уже в коме, а его мать прочитала про свои права в интернете, ее начали пускать – сначала на пять минут, потом на полчаса. В один из таких визитов она сняла на телефон, как в пустой палате реанимации громко пищит датчик на подключенном к одному из детей аппарате, но никто к кроватке не подходит. 20 декабря Вовы Демидова не стало.
Мы с мамой Вовы изучаем и обсуждаем документы. Это история болезни с ее пометками, научные статьи из медицинских журналов, заключение независимой экспертизы, сделанной по ее заказу в Петербурге, где утверждается, что оказанная ее сыну медицинская помощь «не соответствовала установленным стандартам» и «это могло повлечь и повлекло неблагоприятные последствия для состояния его здоровья». А еще «Федеральные клинические рекомендации по оказанию скорой медицинской помощи при остром обструктивном ларинготрахеите у детей» от российского Минздрава, где в главе «прогноз» написано: «Исход при своевременной диагностике и адекватном лечении всегда благоприятный». «Как получилось, что мой ребенок умер?» – спрашивала Евгения врачей. «Так бывает», – отвечали ей. Но Евгения уверена: если бы она была с самого начала рядом, было бы по-другому.
Мария Эйсмонт
«Что бы ни сыграло решающую роль, 360 тысяч человек получили важный опыт участия в успешной кампании, меняющей жизнь к лучшему»
Петиция открытых дверей
Борьба за беспрепятственный доступ родных в реанимации российских больниц и в особенности за доступ родителей к тяжело больным детям шла несколько лет и была настоящей кампанией снизу. В ней участвовали родители, потерявшие детей, и родители, чьи дети выжили, а также медики, журналисты и общественные деятели. Все они настойчиво требовали от системы здравоохранения очеловечиться. В прошлом году показалось, что требование наконец выполнено: Минздрав разослал инструкции в регионы и обязал главврачей больниц не препятствовать допуску родственников в реанимации. На странице петиции на сайте change.org рядом с цифрой в 369 000 подписей появился значок «Победа». Увы, преждевременно.
История с допуском родных в реанимации больше чем часть реформы отечественной медицины. В России до сих пор не научились говорить о смерти, о детской смерти тем более. Речь идет о гуманизации нашего общества, это история о достоинстве, в том числе в болезни и смерти, о праве детей не быть разлученными со своими родителями. И эта борьба слишком важная, чтобы общество могло себе позволить не довести ее до конца.
Автор – журналист